Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko!

Są takie książki, które poruszają temat trudny, a jednocześnie sprawiają, że czytelnik czuje wypełniającą go nadzieję. Oto autentyczna historia niewidomego syna i jego matki, która robi wszystko, aby mu pomóc, tworząc z niego człowieka samodzielnego, zdolnego do satysfakcjonującego życia, mimo realnych trudności. Absolutnie zachwyciło mnie poczucie humoru dwójki narratorów (możemy spojrzeć na sprawę z obu perspektyw ? matki oraz dziecka). Z ich słów płynie dystans do siebie, świadomość popełnianych błędów, ale również niezaprzeczalnych sukcesów. W trakcie lektury wyłonił się obraz ludzi doświadczonych przez los, lecz pokazujących, że warto walczyć o lepsze jutro. Trąci banałem? Pewnie tak, ale ja naprawdę wierzę naszym bohaterom. Praca Erzsi przyniosła owoce, wbrew chwilom zawahania, upadkom, wielu przeciwnościom.

Chciałabym móc osobiście poznać tę wspaniałą kobietę, która mi uświadomiła, że czasem nie należy chować się w bezpiecznym kokonie. Trzeba wyjść naprzeciw swoim zmaganiom, stawić im czoła. Nawet wtedy, gdy nie wiemy, czego tak naprawdę możemy się spodziewać.

Serdecznie polecam wszystkim osobom, które nie boją się wzruszeń. Bardzo się cieszę, iż podobne książki trafiają na nasz rodzimy rynek, w przystępny i mądry sposób przedstawiając codzienność osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin. Bez infantylizowania, a poprzez wgląd w realne życia.

Są na tym świecie książki, które w istocie nie są idealne pod względem formy czy choćby bogactwa językowego. Niosą one ze sobą jednak przesłanie, które absolutnie przyćmiewa pewne niedociągnięcia. ?Cóż innego mogłabyś zrobić matko? autorstwa Erzsi Sándor jest idealnym tego przykładem.
W książce przedstawiona została historia węgierskiej aktorki, dziennikarki i matki dwojga dzieci. Na jej życie możemy spojrzeć z dwóch perspektyw. Z pierwszej zobaczymy pracowitą kobietę z ambicjami, wychowującą córkę, w życiu której gości wszechobecny ład i porządek, a wszystko ma swoje miejsce. Perspektywa ta zmienia się po narodzinach drugiego dotkniętego poważną wadą wzroku dziecka. Od tego momentu do jej życia wkrada się wiele niewiadomych, chaosu i zmiennych. Na jak wiele wyrzeczeń jest gotowa matka by ratować swoje dziecko?
Rys fabularny jest dość prosty: na równi z historią matki obserwujemy życie jej niedowidzącego dziecka. Na kartach książki zostało zaprezentowane kilkanaście pierwszych lat z jego życia??? Tomi, bo tak ma na imię chłopiec, prowadzi względnie normalne życie wypełnione masą czasu spędzonego w szpitalach. Możemy obserwować jak przez lata zmieniają się niebezpieczeństwa grożące osobom niedowidzącym. Często nie jesteśmy nawet ich świadomi. Osobiście nigdy nie nawiązałem kontaktu z osobą niedowidzącą bądź niewidzącą, dlatego też problemy z którymi mierzą się te osoby były mi do tej pory obce. Nie pomylę się twierdząc, że znacznej liczbie osób, które to czytają nie są one również powszechnie znane. Czynności, które my wykonujemy automatycznie, mogą przysporzyć osobom niedowidzącym problemów. Cieszę się, że dzisiejszy świat jest coraz bardziej przyjazny takim osobom, zaczynając choćby i od sygnalizacji dźwiękowej czy programów przygotowanych do pracy dla osób niewidzących. Książka przełamuje również błędne przekonania względem osób niewidomych dotyczące ich odmienności. Mają one takie same potrzeby, myśli czy marzenia jak my. Nie zapominajmy o tym.

Co interesujące, książka ta motywuje lepiej niż niejedna książka motywacyjna. Mam nadzieję, że możecie cieszyć się co najmniej umiarkowanym zdrowiem. Często nie doceniamy tego co może wydawać się dla nas oczywiste, zapominamy jednak, że nasze życie mogłoby wyglądać inaczej. Książka otworzyła przede mną inne spojrzenie na świat.

Wzruszająca i bardzo wartościowa lektura, która przybliża nam problem niepełnosprawności. Książka bardzo dokładnie pokaże nam z jakimi problemami codziennie zmagają się osoby niedowidzące. Lektura zmusza nas do myślenia, do analizy i każe na chwilę się zatrzymać. Jest poruszająca i na pewno zmieni nasze zdanie na niektóre rzeczy. Do tego poza widzeniem samej osoby chorej widzimy również spojrzenie osoby, która jest w jej otoczeniu, a dokładniej matki. Porusza wiele ważnych tematów i problem jest wytłumaczony bardzo rzetelnie i dobrze. POLECAM.

Patrząc na swoje dziecko zwykle myślimy o tym, jak zapewnić mu najlepszy rozwój, jaką szkołę wybrać, kim zostanie. Zwykle w tych rozważaniach nie bierzemy pod uwagę nawet predyspozycji dziecka lub też przesadnie wyolbrzymiamy je, widząc w grającym na cymbałkach dziecku koncertującego muzyka czy w kopiącym piłkę maluchu popularnego piłkarza, o którego biją się wszystkie kluby. Są jednak tacy rodzice, których ten temat w ogóle nie zajmuje, bowiem patrząc na swoje dziecko myślą niemal wyłącznie o tym, czy przeżyje, a jeśli tak, to jaka będzie jakość tego życia i w jakim stopniu będzie samodzielne. Te myśli pojawiają się jednak równolegle do pytań: czemu ja, czemu mnie to spotkało?
Erzsi Sándor nie zadawała sobie jednak takich pytań zupełnie po urodzeniu Tomiego, bardziej zajmowało ją to, że jest brzydkim dzieckiem, zaś poród wcale nie był transcendentalnym przeżyciem, jakie mieć chciała. Sama ciąża była przez dziennikarkę i aktorkę wyczekiwana, mimo iż miała już córkę, jednak problematyczne stosunki z dyrektorem teatru w Kecskemét, gdzie pracowała, skłoniły ją do starań o kolejne dziecko. Tm bardziej, że nie widziała różnicy pomiędzy kursowaniem pomiędzy Budapesztem, gdzie mieszkał ojciec córki, a teatrem z jednym czy z dwójką dzieci.
Ta wyczekana ciąża była praktycznie bezproblemowa. Zaś po urodzeniu malucha tylko ona zwróciła uwagę na pewną asymetrię twarzy. Jednak fakt, że syn dostał dziesięć punktów w skali Apgar uspokoił dziennikarkę, zresztą nawet jego ojciec ? lekarz, nie zauważył nic niepokojącego. Przynajmniej do chwili, kiedy Erzsi tknięta matczynym przeczuciem nie zaczęła bacznie obserwować syna, z niepokojem zauważając, że jego źrenica nie rozszerza się. Okazało się, że Tomi cierpi na aniridię, czyli brak tęczówki, będąc praktycznie jednym przypadkiem na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń.
Sam fakt, że Tomi może być niewidomy, był druzgocący, ale nieliczne badania na temat tej choroby mówiły o licznych problemach z nią związanych, jak jaskra, zaćma, czy towarzyszący jej często guz Wilmsa bądź nieprawidłowości ze strony układy moczowo-płciowego. Diagnoza stanowiła jeden z punktów zwrotnych w życiu rodziny bowiem od tego momentu już nic nie było tak samo. Rozpoczęła się cała seria badań, rozpaczliwe poszukiwanie ratunku dla resztki wzroku dziecka, a w swojej desperacji dziennikarka sięgnęła nawet po usługi bioenergoterapeutki. Temu prawdziwemu szaleństwu przyglądała się córka, zupełnie nie potrafiąc poradzić sobie z sytuacją. W pewnym momencie jednak Erzsi podjęła decyzję, że koniec z tą gonitwą, która nie przynosi rezultatów. Postawiła na w miarę normalne życie i skoncentrowała się na jak największym usamodzielnieniu syna.
Czy się to udało? Możemy o tym przeczytać w książce pt. ?Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko!?, przejmującym dokumencie napisanym przez dziennikarkę wspólnie z synem. Ten dwugłos wybrzmiewa wyjątkowo donośnie, bowiem stanowi obraz skomplikowanej relacji i zapis trudów wychowania dziecka z niepełnosprawnością i to jeszcze z chorobą na tyle rzadką, że tak naprawdę nie wiadomo, czego się można po niej spodziewać. Książka stanowi zapis walki o wzrok dziecka, ale jednocześnie walki toczonej o zachowanie jak najbardziej normalnych stosunków z otoczeniem i o samodzielność. Pracując jako terapeuta miałam styczność z wieloma postawami rodziców, od wyparcia choroby dziecka po wyręczanie go w każdej czynności, natomiast Sándor prezentuje bliskie mi podejście, koncentrujące się na rozwijaniu mocnych stron dziecka, usamodzielnianiu go oraz rezygnacji z tworzenia fałszywego kokonu bezpieczeństwa. Tym samym to książka po którą może sięgnąć każdy pedagog czy terapeuta, ale dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością to pozycja wręcz obowiązkowa.