Mały wielki tydzień

Opis produktu:

Czego może obawiać się człowiek w sile wieku, w apogeum kariery zawodowej, kochający z wzajemnością swoją rodzinę, a nawet dwa psy, na które długo nie chciał się zgodzić?

Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie.

Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki. Od siedmiu lat zmaga się z ALS, śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną o nieznanej etiologii.

Nie jest to krzepiąca kronika walki z chorobą, bo ALS to przeciwnik, z którym nie da się wygrać. Można tylko opóźnić nieuchronne.

To sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

Opowieść o miłości, tęsknocie za dawnym życiem, o buncie i frustracji, o budzeniu się co dzień ze świadomością, że może to być dzień ostatni. I o strachu przed tym, co czeka za ostatnim oddechem.
Katarzyna Leżeńska

Dziennik śmierci najgorszej z możliwych - długotrwałej, w pełni świadomości, bez możliwości zwycięstwa, a jednak bez rozpadu osobowości i pogrążenia się w zwierzęcym strachu. Niewielu (może tylko ci, którzy już byli przez chwilę `po tamtej stronie`) zauważy, że jest to cudowna książka o potędze człowieczeństwa, odwadze i miłości.
Marek Zagulski


Darek Milewski (ur. 1963) jest magistrem od teatru lalek, niespełnionym krytykiem teatralnym, aktorem, pisarzem i filozofem.

W 1986 wyemigrował do Kalifornii. Zaczynał od zmywaka, jak wielu innych magistrów. Do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie. Nie wiedział, że nie wolno.

Po kilku tygodniach pracy jako krajacz szynek w sieci sklepów Honey Baked Ham postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj.

Gdy pracował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley jako programista Foxbase oraz pomoc techniczna dla pracowników i studentów, pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach Miłoszowego macintosha.

W 1989 przeżył trzęsienie ziemi w San Francisco na czterdziestym piętrze w Charles Schwab Corp. Pracował tam jako programista samouk, pomagał brokerom korzystać z dBase, integrował serwis Bloomberga z Windows i instalował tam pierwszy firewall oraz serwer www.

Późniejsze lata zawodowe to przekładaniec: PricewaterhouseCoopers, najpierw w Dolinie Krzemowej, a potem (2000-2002) w Warszawie, Oracle w Dolinie Krzemowej, znowu PwC, ale już w Seattle, i kolejno IOActive, Microsoft, iSEC Partners/NCC Group w Seattle.

W Oracle był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata; najbardziej w pamięć zapadło mu podróżowanie po Sao Paulo opancerzoną toyotą z ochroniarzem.

Pracując dla Microsoftu, zwiedził drugą połowę świata.

Jako konsultant od `zarządzania ryzykiem` w iSEC Partners/NCC Group, pomagał wielu dzisiejszym `jednorożcom` zabezpieczyć się przed włamaniami i kradzieżą danych. Że niektóre z nich nie posłuchały tych rad, nie jego wina.

Zadebiutował poetycko 11 listopada 1981 na łamach ostatniego numeru `Na przełaj`.

We wczesnych latach 90. został samozwańczym archiwistą pierwszych polskich periodyków istniejących tylko w internecie: `Donosów`, `Dyrdymałek` i `Pigułek`. Z jego serwera rozeszły się dziesiątki numerów `Gazety Prawiedziennika Polskiego Echa` Krzysztofa Leskiego.

Walka o zdrowie i życie jego pasierbicy stała się kanwą powieści `Kamień w sercu` (2008), której był ukrytym współautorem oraz pierwowzorem jednego z bohaterów.

Jest również współautorem powieści `Hakus pokus` (2011).

Mieszka na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami.

W grudniu 2015 dowiedział się, że od 3 lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).