Struny pragnień

Franek nie używa zwrotów grzecznościowych, bo nie rozumie zasadności ich użycia. Posługuje się krzykiem, bo wtedy dostaje to, co chce. Nie przytula się, bo ma nadwrażliwość dotykową. Dodatkowo jest bombardowany przez zapachy, dźwięki, światło. Jedzenie czasem staje się dla niego torturą. W kółko powtarza zasłyszane zwroty. Tylko tak potrafi się komunikować.

Autorka pracowała jako terapeutka pedagogiczna i chociaż jej bohaterowie są fikcyjni, pokazuje realne problemy, z jakimi mierzą się opiekunowie dzieci autystycznych. To cierpka, ale fascynująca podróż w świat zupełnie niedostępny rodzicom dzieci tylko czasami niesfornych.

"Dlaczego boję się tak jego krzyków i protestów?"

Czy wiemy czym jest autyzm? Czy znamy, a przede wszystkim potrafimy zrozumieć "dziwne" zachowania osób nim dotkniętych? Czy nie zdarzyło się nam lub może słyszeliśmy jak ktoś nazywał taką osobę źle wychowanym, nienormalnym, wariatem, świrem? Autorka przybliża nam tę chorobę i pozwala zmienić nasze podejście.

Monika Chodorowska przybliża czytelnikowi mechanizmy, jakie rządzą ciałem i umysłem osoby autystycznej. Fragmenty wyjaśniające świat widziany i odczuwany przez dziecko dotknięte autyzmem daje nam sporo do myślenia. Klara całe życie podporządkowała synowi. To Franek dyktuje warunki. Widzimy, że życie z chorym dzieckiem to również wyzwania poza czterema ścianami mieszkania, jakie stawia przed nami społeczeństwo. Kobietę stale spotyka ze strony innych ludzi niechęć, odrzucenie, niezrozumienie.

"Dla Franka ważne były tylko te osoby, które zaspokajały jego potrzeby na jego warunkach. Kiedyś rodzice dyktowali, co ma robić, ale role się odmieniły. Teraz Franek kierował rodzicami. Cały dzień podporządkowany został tej małej istocie."

Czy potrafilibyście zaakceptować fakt, że Wasze dziecko nie patrzy na Was, nie mówi, nie woła? Co musi czuć taki rodzić? Z powieści płynie ważny przekaz, że choroba dziecka to nie tylko jego problem, ale i całej rodziny, która potrzebuje specjalistycznej pomocy. Terapii, która będzie dla nich wsparciem, a zarazem pomoże zrozumieć odbiegające od normy zachowania dziecka.

"Straciła złudzenia. Była pozostawiona samej sobie. Czy taki był jej los, czy to może kara za coś, o czym nie ma pojęcia? Jak można tak żyć? Ile jeszcze wytrzyma i co zrobi, jeśli nie wytrzyma?"

Na drugim biegunie obserwujemy także walkę o rodzinę i małżeństwo. W pewnym momencie Klara i Sebastian rozstali się. Czy będą potrafili na nowo się odnaleźć? Ale o tym już musicie przekonać się sami.

Książka uświadamia czytelnikowi, że dzieci autystyczne to bardzo wrażliwe istoty. Może nawet wrażliwsze niż każde inne, zdrowe dziecko. Ono wymaga określonego rytmu dnia, systematyczności i porządku. Czy każdy z nas byłby w stanie podjąć się tego wyzwania? Czy by mu podołał? W mojej głowie stale pojawiały się te i inne pytania. Autorka uzmysławia nam, że autyzm trzeba poznać i zrozumieć, w żadnym razie nie oceniać i nie osądzać.

"Struny pragnień" to realna, przejmująca powieść o dziecku dotkniętym autyzmem, poświęceniu, bezradności, wypieraniu choroby, lęku przed zmianami, niezrozumieniu przez otoczenie, radzeniu sobie z trudną codziennością i relacjach rodzinnych. To lektura, która otwiera oczy na inność, uczy zrozumienia i akceptacji. Zdecydowanie warto poświęcić tej książce chwilę uwagi.

Idziecie ulicą albo jesteście w sklepie, nieważne gdzie, ważne, że w miejscu publicznym, widzicie matkę z dzieckiem, dziecko krzyczy, szarpie się, rzuca na podłogę czy ziemię, co myślicie? Najczęstszą reakcją są spojrzenia, karcące, pełne wyrzutu, w stylu ?Co z ciebie za matka? Jak go/ją wychowałaś?? ?Jakie niegrzeczne/podłe dziecko"....

W książce ?Struny pragnień? autorka pokazuje, że za powszechnie używanym ?niewychowaniem? może kryć się zupełnie coś innego ? autyzm. Głowna bohaterka Klara, mama kilkuletniego Franka codziennie toczy boje o najprostsze czynności ? jedzenie, ubieranie się, korzystanie z toalety. Wyjście na miasto to jak walka z potworem, każdy dźwięk, każdy zapach, każde najmniejsze odstępstwo od wyznaczonego rytmu czy przyzwyczajeń wzbudzają w jej synu bunt, niezrozumienie i frustrację, które potrafi przekazać albo krzykiem, albo wycofaniem. Stopniowo Klara odsuwa się od rodziny, od przyjaciół, jej życie zaczyna kręcić się tylko wokół Franka.

Sięgając po ?Struny pragnień?, nie da się nie zauważyć, że Monika Chodorowska nie jest zawodową pisarką. Próżno szukać w książce kwiecistych zdań czy zgrabnie ubranych w słowa przenośni, które pięknie wyglądają jako cytat. Ta książka jest surowa, prosta i taki styl pasuje do niej najlepiej. Porusza temat autyzmu w najbardziej zrozumiały dla przeciętnego człowieka sposób, opisuje zwykłe życiowe sytuacje ? wyjście do sklepu, przejazd autobusem, to co dla nas jest codziennością, co robimy niemalże z zamkniętymi oczami ? które dla dziecka autystycznego są jak wejście na Mount Everest, mnogość dźwięków, zapachów, doznań, wywołują reakcję, których my nie potrafimy rozumieć, ale chętnie oceniamy, zarówno matkę, jak i dziecko. To powieść, która pokazuje, że nie zawsze rodzic chce, albo nie zawsze potrafi zrobić krok ku terapii, boi się diagnozy, napiętnowania, tego, że nagle stanie się dla społeczeństwa niczym trędowaty.

Patrząc na główną bohaterkę, nie zawsze rozumiałam jej obawy, jej niechęć do wprowadzania drobnymi krokami zmian, odtrącania pomocnej dłoni. Jednak bardzo kibicowałam tym, którzy jej nie opuścili, którzy mimo jej sprzeciwu uparcie trwali przy swoim stanowisku, którzy jej pokazali, że diagnoza to nie koniec świata, a początek nowego i lepszego życia. Nie jest to łatwa lektura, ale warta przeczytania.