Żeby umarło przede mną

Czy wiecie, ile aktualnie w Polsce dzieci mierzy się z niepełnosprawnością? Według danych Biura Pełnomocnika rządu ? dwieście dziewięćdziesiąt tysięcy. A jak często spotykacie takie dzieci? Czy macie świadomość, że każdemu z tych dzieci towarzyszy codziennie co najmniej jeden rodzic? Jak wielu z nich musi zrezygnować z własnego życia, planów, ambicji, rozrywki, a nawet pracy, by móc pełnić dwudziestoczterogodzinny dyżur przy potomstwie? Myślicie, że to był ich świadomy wybór? A co wy byście zrobili w takiej sytuacji? Reportaż przybliża zwykłemu Kowalskiemu codzienność rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem. Pokazuje jakich wyborów muszą dokonywać rodzice. Uzmysławia nam, że przepisy nie do końca odpowiadają rzeczywistości, a urzędy i ośrodki pomocy społecznej nie zawsze mają wystarczającą ilość środków, aby pomóc wszystkim potrzebującym. A przynajmniej tak twierdzą. Z rozmów z mamami przebija rozgoryczenie. Rozpacz z powodu stanu zdrowia dziecka, poczucie niemocy. Ale również radość z obecności tego dziecka w ich życiu. I miłość. Bezwarunkowa. Książkę czyta się błyskawicznie, lecz zostaje w pamięci na długo. Polecam.

Trudno podejmuje się temat, w którym to nie zawsze na ogół są chęci do przeprowadzania rozmów o przebiegu, jak wyglądał ten niełatwy czas matek, które miały szybkie myślenie w emocjach udzielającym się w momencie, kiedy spotyka je droga do przejścia niezbyt przyjemnych warunkach, opowiadaniu rodzicom na pytania dotyczące chorób dzieci oraz jak, co poniektóre osoby niezdające sobie z tego sprawy, w jakim są one i czy myślą o tym, że mogą zranić podejściem negatywnym niejedną z mam potrzebującą wsparcia, a nie słów krytyki.

Jest dla mnie niezwykłe uczucie, kiedy jako odbiorca poznaje te opowieści matek, które kochają, mają uczucia. Czasem może zdarzyć się sytuacja, że wypowiedzą słowa niepotrzebne wyrwane z kontekstu, ale należy je rozumieć. One marzą tak samo, jak każda mamy mające zdrowe dzieci, aby ich dzieci były zdrowe.

Autor książki pt. Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci Pan Jacek Hołub, ma w sobie to coś wyjątkowego, gdyż nie każda z matek zdecydowałaby się na opowiedzenie tego, co tkwi w środku, kiedy spotyka się z różnego rodzaju odbiorem choroby ukochanego dziecka.

Na twórczość Pana Jacka Hołuba zwróciłam szczególną uwagę ze względu, że porusza on ciekawe, a przy tym trudne tematyczne zagadnienia opisywane na przykładzie opowieści, które zawierają prawdziwe realia z życia, ale nie każdy potrafi to w pełni pojąć, co się przeżywa w momencie diagnozy i co należy zrobić, aby mieć w sobie siły by walczyć dla dobra chorego dziecka.

Z największą przyjemnością podjęłam się przeczytania tej książki, gdyż widzę światełko w tunelu u tych mam, które podobnie, jak bohaterki przeżywają swoje osobiste blaski i cienie życia będące nadzieją na lepsze jutro, a każda chwila spędzona z chorym dzieckiem jest na wagę złota. Jest ona bezcenna. Są wyjątkowymi mamami. Czuwają w każdej możliwej potrzebie i walczą, aby ich dzieci miały nieco lepiej, pomimo że życie nie jest im przychylne.

Poznając, te historie lepiej zrozumiemy ich świat i to, co jest dla nich najważniejsze, czy miały wsparcie, co im przeszkadza, czego potrzebują by to, co jest, jeszcze przed nimi do pokonania, aby mogło ulec zmianie przy odpowiednim podejściu do problemu niepełnosprawności w naszym społeczeństwie.


Warto przeczytać tę książkę.