Ebook Według innego klucza. Opowieść o autyzmie mobi,epub

y masywnym fortepianie salonowym naprzeciw piosenkarki, Jodi zaintonowała piosenkę ze wzrokiem utkwionym w jakiś punkt nad klawiaturą. Choć ani razu nie podniosła oczu, wszyscy dostrzegli jej delikatny uśmiech, który pojawił się, gdy mniej więcej w połowie piosenki po raz pierwszy rozległy się oklaski. Gdy Jodi i Perry skończyły śpiewać, dziewczynka zerwała się z taboretu i przylgnęła do piosenkarki w długim, niezgrabnym uścisku, który dla wszystkich był czytelnym sygnałem bezgranicznego szczęścia, jakie odczuwało w tej chwili dziecko z autyzmem. To wtedy popłynęły łzy. I potem, kiedy Robert i Michelle stojący za kulisami zrozumieli, że ten moment, który jest również ich dziełem, przetrwa dłużej niż wszystko, co do tej pory udało im się stworzyć na tej scenie. Mieli rację. Do 2015 roku nagranie duetu DiPiazza-Perry obejrzało ponad dziewięć milionów internautów. Niegdyś - a było to może jedno pokolenie temu - wydarzenia tamtego wieczoru w Beacon Theatre na Broadwayu wprawiłyby wszystkich w osłupienie. Autyzm okrywała zasłona wstydu, tajemnicy i niewiedzy - z pewnością nie była to sprawa, którą gwiazdy filmowe firmowały swoimi nazwiskami wśród świateł, limuzyn i paparazzich. Nawet sama diagnoza pojawiła się przecież dość niedawno, podczas drugiej wojny światowej. Gdy już istniała odpowiednia etykietka, oznaczane nią dzieci - i ich rodziny - spotykały się z ignorancją i uprzedzeniami. Uniemożliwiano im dostęp do publicznych szkół i zsyłano do zakładów, w których przebywały później również jako dorośli, często aż do śmierci. O wywoływanie autyzmu powszechnie obwiniano ich rodziców, szczególnie matki. Prowadzono tak mało badań na ten temat, że nie było żadnego kontrargumentu. Wielu ludzi nigdy nawet nie słyszało o czymś takim, większości społeczeństwa słowo ,,autyzm" w zasadzie nic nie mówiło. Jakże gorzką ironią były dla rodziców chwile, gdy gratulowano im tak ,,artystycznego" potomstwa. Niniejsza książka opowiada o tym, jak i dlaczego postrzeganie autyzmu w kulturze tak bardzo się zmieniło: od epoki, w której oznaczał izolację i pozostawał prawie zupełnie niezrozumiany, aż do dzisiaj, gdy gwiazdy tłoczą się w nowojorskim teatrze, by o nim mówić i prowadzić akcję charytatywną. Informacje zostały zaczerpnięte z różnych źródeł - wspomnień rodziców i lekarzy, dawno zapomnianych prac naukowych i filmów dokumentalnych, wycinków z gazet, materiałów archiwalnych oraz rozmów z ponad dwiema setkami osób, które mają autyzm, badają autyzm lub wychowują dzieci z autyzmem. W rezultacie powstała opowieść o odwadze, wytrwałości, uporze i woli walki, jakich dowody dawał nieustannie zmieniający się zespół graczy. Ich zaangażowanie w zmienianie świata na przestrzeni trzech czy czterech pokoleń sprawiło, że autyzm przestał być ledwo rozpoznawalnym stanem i przeobraził się w najczęściej omawianą - najbardziej kontrowersyjną - diagnozę naszych czasów. Umożliwiła to praca tysięcy ludzi - lekarzy i pracowników opieki społecznej, pedagogów i prawników, badaczy i pisarzy. Ostatnio również osoby z autyzmem często przyjmują aktywną postawę i same zabierają głos. Jednak najbardziej znacząca jest obecność rodziców, matek i ojców, którzy broniąc swoje dzieci, działali czasem w desperacji czy gniewie, ale zawsze z miłością. Ich dwa najważniejsze cele - odkrycie przyczyn autyzmu i sposobu jego wyleczenia - nadal nie zostały osiągnięte, a ostatnio niektórzy kwestionują nawet zasadność takich zamierzeń. Jednak wybierane przez rodziców ścieżki oraz pokonywane przez nich góry i doliny stanowią znaczną część krajobrazu opisanego na stronach tej książki. Historia autyzmu to w rzeczywistości wiele historii, dziejących się na różnych kontynentach w tym samym czasie lub zataczających koła, co sprawia, że opowieść jest trudna i niełatwo za nią nadążyć. Z jednych koncepcji wyrastają drugie, główne postacie odgrywają epizodyczne role w innych wątkach, fabuła często rozwija się w różnym tempie w miejscach oddalonych od siebie o tysiące kilometrów. Ale tak po prostu było. Z tego powodu historia autyzmu trochę przypomina sam autyzm. W obu przypadkach trudno o prostą i jasną narrację. Jednak wśród tych wszystkich zakrętów i zawiłości można dostrzec wyraźny ruch naprzód. Z upływem czasu, dzięki wysiłkom rodziców i aktywistów - również tych, dla których zabrakło miejsca na kartach naszej opowieści - nastawienie wobec osób uznanych za autystyczne niezaprzeczalnie zmieniło się na lepsze. Okrucieństwo i lekceważenie, którymi naznaczona była ta historia, najwyraźniej odeszły w niepamięć. Co więcej, pojawił się nowy impuls - dążenie do uznania tych, którzy są inni, za jednych z nas i zapewnienia im równego udziału w świecie. Praca nad tym p